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Quarta-feira, 18 de Julho de 2018

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DESESPERO

Pacientes com doença rara estão sem remédio para tratamento após suspensão da Anvisa

Por: Da Redação

acientes com linfangioma - malformação congênita rara do sistema linfático - e que moram em Cuiabá enfrentam dificuldades após a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspender, em outubro de 2017, a importação de medicamentos à base de sulfato de bleomicina, usados no tratamento da doença.

Na tentativa de conseguir a liberação, famílias de pacientes lançaram nas redes sociais a campanha "#LiberaAnvisa", que já mobiliza mais de 200 pacientes na tentativa de sensibilizar as autoridades competentes e conseguir a liberação das substâncias barradas pela Anvisa.

Por meio de nota, a Anvisa informou que a importação dos medicamentos foi suspensa após serem encontradas irregularidades em uma fábrica no México. Conforme a agência, em caso de indisponibilidade no mercado nacional, as unidades de saúde podem solicitar à Anvisa autorização em caráter excepcional para importar medicamentos não regularizados no país.

Maria Fernanda foi diagnosticada com linfangioma aos seis meses de idade (Foto: Arquivo pessoal)

Maria Fernanda foi diagnosticada com linfangioma aos seis meses de idade (Foto: Arquivo pessoal)

 

Maria Fernanda, de apenas 6 anos de idade, é uma das pacientes que teve o tratamento afetado após a Bleomicina ser suspensa pela Anvisa.

Segundo a mãe dela, Carla Rafaela Teixeira, a filha teve a malformação nos vasos sanguíneos diagnosticada aos seis meses de vida e, desde então, trata a doença, que resulta em cistos e tumores benignos.

“Hoje em dia, a Maria ainda tem a malformação, mas leva uma vida normal. A Bleomicina foi primordial para a cura da minha filha, pois ajuda na diminuição dos cistos. Sem esse medicamento, nada disso seria possível”, disse.

Ela relatou que, desde quando a linfangioma foi descoberta, conseguir o tratamento adequado foi uma luta, uma vez que a família não encontrou médicos que tratam a doença no estado.

"Encontramos uma médica em São Paulo e a Maria já fez 17 cirurgias, que são aplicações de medicamentos para provocar a diminuição dos cisto”, explicou.

Quem também mora em Cuiabá, mas já enfrentou duas cirurgias em São Paulo para o tratamento da malformação rara foi Maria Eduarda, de 9 anos, filha de Shirlene Miranda Martins.

A criança descobriu a linfangioma na artéria do coração aos oito meses de vida, após passar por uma tomografia. Segundo a mãe, mesmo após as duas intervenções, o problema não foi resolvido, e a filha precisa fazer o tratamento com a Bleomicina.

"A médica informou que ela precisa desse medicamento. Esperamos todo esse tempo para conseguir o tratamento, mas, agora que conseguimos, não temos o remédio", lamentou.

“"Como o cisto está em uma artéria do coração e em um estágio avançado, não tem como fazer cirurgia. Se tirar [o cisto], ela morre. A única solução viável agora é o tratamento com a medicação", explicou.”

De acordo com Shirlene, a médica informou que o caso de Maria Eduarda é delicado, pois cirurgias podem colocar a vida dela em risco.

Shirlene afirmou que não sabe qual por quanto tempo a filha dela deveria usar o medicamento e quais são os próximos passos que podem ser tomados para garantir o tratamento necessiário, o que aumenta a angústia da família.

"O primeiro passo é tomar a medicação. A linfangioma é um problema que pode se agravar ao longo do tempo e levar até a morte", afirmou.

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