Mães lutam para descobrir a cura da doença que ainda atinge muitos brasileiros | MUVUCA POPULAR

Segunda-feira, 19 de Outubro de 2020

GERAL II Domingo, 13 de Maio de 2018, 10h:22 | - A | + A




DESCONHECIDA

Mães lutam para descobrir a cura da doença que ainda atinge muitos brasileiros

Mesmo sendo uma doença desconhecida entre a sociedade organizada, mas considerada comum, a doença falciforme é realidade no Brasil e atinge principalmente os afro descendentes. Visando desmitificar e ensinar como tratar este problema de saúde, a enfermeira Nara Sandra explica os mistérios da descoberta da enfermidade, e como os órgãos competentes buscam ampliar o conhecimento para melhor tratamento, já que é uma doença que não tem cura. Além disso, revela a orientação que os familiares recebem para lidar com os estágios da doença.

Sandra conta que várias reuniões ocorrem entre o grupo cadastrado na Secretaria Estadual de Saúde (SES) e profissionais da pasta para sanar as dúvidas e orientar as famílias, e principalmente as mães que sofrem ao ver a situação de um filho com dor e sem saber o que fazer, ou a quem procurar.“Reunimos pessoas portadoras da doença da falciforme e seus familiares, pra gente discutir uma capacitação, para obter uma linha de cuidado da doença conforme estabelece o Ministério. Nas reuniões procuramos esclarecer as dúvidas sobre a doença”.

Também pontua ser importante discutir o que elas querem saber, as necessidades delas, e assim programar cursos, e  fortalecer a organização das pessoas com doenças falciforme. "A ideia é essa, se a pessoa sabe, se ela conhece bem a sua doença, se ela consegue entender , ela consegue se cuida melhor, o familiar consegue cuidar melhor do portador e ela também consegue cobrar mais em termos de atenção a doença dela. A doença falciforme também é uma doença desconhecida ou pouco conhecida em ponto de gente grande da área da saúde. Então a ideia é que essas pessoas aprendam a se cuidar e também exigir uma qualidade de atendimento melhor”.

Em Mato Grosso, na Associação de pessoas com a doença falciforme consta 1.200 portadores, o cadastro do hemocentro apresenta cerca de 600 pessoas.

Doença

A falciforme é uma das doenças genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. É causada por uma modificação no gene (DNA) que, em vez de produzir a hemoglobina A, de adulto, produz em seu lugar outra hemoglobina diferente chamada S. Esta mutação ocorreu no continente africano e apresenta altas incidências na África, Arábia Saudita e Índia.

No Brasil tem presença significativa com maior incidência na população afro descendente. Dados dos programas estaduais de triagem neonatal mostram que no estado da Bahia a incidência da DF é de 1:650, enquanto a do traço falciforme é de 1:17, entre os nascidos vivos. No Rio de Janeiro 1:1300 para a doença e 1:20 de traço. Em Minas Gerais é na proporção de 1:1400 com a doença e de 1:30 com traço falciforme. Dados do Ministério da Saúde.

Se uma pessoa recebe um gene do pai e outro da mãe para produzir a hemoglobina S ela nasce com um par de genes SS e assim terá o que se popularizou como “anemia falciforme”.

O gene que produz a hemoglobina S pode combinar-se com outras alterações hereditárias das hemoglobinas como C, D, E, beta e alfa talassemia, dentre outras, gerando combinações que se apresentam com os mesmos sinais e sintomas da combinação SS e são tratadas da mesma forma.

São cerca de 150 mil casos por ano. O diagnóstico é feito pelo teste do pezinho, assim que a criança nasce.

Contudo, é importante destacar que a incidência varia nos estados. Aqueles com maior número de pessoas negras em sua população apresentam maior número de casos.Os principais sintomas da Doença Falciforme são a anemia crônica, icterícia (cor amarelada na parte branca dos olhos), mãos e pés inchados e com muita dor nos punhos e tornozelos (frequente até os dois anos de idade) e crises de dores em músculos, ossos e articulações.

 

 

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