A família que está viajando pelo mundo porque sabe que seus filhos vão ficar cegos

Edith Lemary e Sebastien Pelletier são um casal canadense que tem 4 filhos. Quando sua filha mais velha, Mia, tinha apenas 3 anos, foi diagnosticada com uma doença rara chamada retinite pigmentosa: é uma condição genética que causa a diminuição e até a perda da visão ao longo do tempo.

Eles tiveram outros três filhos e, em 2019, dois deles foram diagnosticados com a mesma doença rara de Mia. Os médicos foram muito claros: eles vão ficar cegos no futuro porque “não há nada que possa ser feito”. Apenas seu filho Leo, que agora tem 9 anos, foi salvo desse tipo de maldição familiar.

“Não sabemos o quão rápido isso vai progredir, mas prevemos que eles ficarão completamente cegos na meia-idade”, disse Edith, em entrevista à CNN. Por isso, o casal começou a trabalhar pensando no futuro de seus filhos: eles queriam ajudá-los a adquirir as habilidades de que precisariam no futuro para funcionar na vida quando perdessem a visão, e os médicos concordaram, recomendando que eles oferecessem as maiores “memórias visuais” possíveis.

Conhecer o mundo

Alguns pais dedicariam todo o tempo do mundo aos seus filhos para obter essas memórias visuais através de livros, documentários, etc., mas Edith e Sebastien pensavam o contrário: “Não vou mostrar-lhes um elefante num livro, eu vou levá-los para ver um elefante de verdade. E vou encher sua memória visual com as melhores e mais belas imagens que puder.”

Sebastien teve sorte quando a empresa em que trabalhava foi adquirida por seu concorrente e recebeu uma grande injeção financeira em troca de suas ações. Com esse dinheiro e o que haviam acumulado em seu fundo de férias, planejaram uma viagem à Rússia, China e outros países asiáticos que começaria no verão de 2020. No entanto, a pandemia os obrigou a adiar a viagem.

Após dois anos de restrições, Edith, Sebastien e seus quatro filhos finalmente começaram sua aventura em março de 2022. Eles o fizeram sem rumo, começando na África, onde gostavam de ver animais como elefantes, zebras e girafas na Namíbia, Zâmbia e Tanzânia. De lá voaram para a Turquia, onde ficaram um mês, antes de seguirem para a Ásia, onde já passaram pela Mongólia e Indonésia.

Os pais desejam que seus filhos conheçam diferentes países e culturas por uma razão muito clara: “Não importa o quão difícil seja a vida deles, eu queria mostrar que eles têm sorte de ter água encanada em casa e poderem ir para a escola todos os dias com lindos livros coloridos. Esta viagem abriu-nos os olhos para muitas outras coisas, e queremos muito aproveitar o que temos e as pessoas à nossa volta.”

A irmã mais velha está ciente de seu futuro, enquanto seus irmãos mais novos começam a fazer perguntas difíceis, que seus pais tentam responder com respostas adequadas à idade. Enquanto isso, eles sonham que a ciência encontrará uma solução, mas eles, por precaução, já estão avançando: “Cruzamos os dedos, mas sabemos que isso pode acontecer, por isso queremos ter certeza de que nossos filhos estarão preparados para enfrentar esses desafios”. A ideia dele é chegar ao Canadá em março de 2023.