Doenças raras são tema de webinar promovido pelo MPMT

Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro online será realizado das 8h às 10h, via plataforma Microsoft Teams, com transmissão ao vivo pelo canal do Ministério Público de Mato Grosso no YouTube.

O Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e celebrado desde 2008, tem como objetivo sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento, da inclusão e da equidade.

A programação do webinar inclui abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A palestrante possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.

Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz, abordará os aspectos jurídicos do tema. Após cada exposição, o público poderá enviar perguntas e esclarecer dúvidas.

Os participantes receberão certificado mediante assinatura da lista de presença.

Doenças raras – De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos, enquanto a maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que costuma ocorrer tardiamente, após consultas com até dez médicos diferentes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

A falta de tratamento específico é um dos maiores desafios. Para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 3% contam com procedimentos cirúrgicos ou medicamentos capazes de atenuar sintomas, e somente 2% dispõem de medicamentos órfãos, desenvolvidos para interferir na progressão dessas enfermidades.

“Diante desse panorama, torna‑se ainda mais urgente fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte adequado às famílias. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público, e é justamente por isso que o Ministério Público promove este evento, para informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras”, argumenta o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira.

Conforme levantamento da Fast Medicamentos, farmácia especializada em medicamentos de alto custo e tratamentos complexos, as 10 doenças raras mais comuns entre os brasileiros são: Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).