CIP: uma rara doença em que a pessoa não sente dor física

A insensibilidade congênita à dor ( CIP ) é uma condição presente no nascimento em que não há desconforto perceptível por ossos quebrados ou lesões, relata o Centro de Informações sobre Doenças Genéticas e Raras ( GARD, na sigla em inglês) dos Estados Unidos.

Segundo esse mesmo organismo, a CIP é causada por mutações em vários genes diferentes e os sinais e sintomas podem variar de acordo com o gene alterado. Geralmente é descoberto na infância, pois a criança não sente nada quando se machuca enquanto brinca ou quando se corta, morde a língua ou mesmo quando se queima.

Os primeiros casos de insensibilidade à dor foram descritos em 1846 por Leplat, que relatou um caso raro de neuropatia ulcerativa indolor. Em 1932, o psicólogo americano Walter Dearborn falou em um de seus livros sobre um homem, em Praga, que apareceu em um palco de circo sob o pseudônimo de ‘aço humano’ se automutilando sem demonstrar dor.

Não há mais dor?

Para saber mais sobre como é conviver com essa doença rara, o melhor é ir ao depoimento de um de seus pacientes. Neste caso, um artigo apareceu recentemente na Mel Magazine sobre Steve Pete, um homem de 41 anos dos Estados Unidos que sobreviveu com CIP toda a sua vida. Sim, sobreviveu, porque o fato de o corpo não sentir nenhuma dor pode complicar seriamente a vida de quem sofre dessa condição, já que você não percebe quando quebrou algo ou infligiu uma lesão, mesmo que seja você mesmo ou por acidente.

“Quando eu tinha cerca de sete meses de idade e passando pelo processo de dentição, mordi a ponta da língua e não senti nada”, diz Pete. “Isso assustou os meus pais, então eles me levaram ao pediatra local. Ele sentiu que eu poderia estar dormente, então ele pegou um isqueiro e o colocou sob meu pé, acendendo e queimando meus dedos dos pés até que uma bolha começou a sair. Eu não chorei nem tive qualquer tipo de resposta dolorosa, então ele provou que eu não sentia dor. No entanto, foi só em 2012 que recebi um diagnóstico oficial, porque pesquisas sobre a doença não avançaram o suficiente até eu ser um adulto”.

Pete viveu muitos outros episódios semelhantes, nos quais se machucou enquanto jogava e não sentiu absolutamente nada. Por exemplo, ele conta como uma vez esteve na neve e lesionou a coluna. Ele foi atingido e ficou vários meses com a lesão, até que começou a perder a sensibilidade no braço esquerdo, sentindo um leve formigamento que o avisava que algo estava errado.

“Com o tempo, depois de sofrer lesão após lesão, você aprende o que é preciso para o seu corpo lesionar”, explica ele, referindo-se ao fato de que, como não conseguia sentir nada, ele teve que realizar um raciocínio lógico quando caia ou algo acontecesse com ele. “Não havia dor, quando batia minha perna contra algo duro tinha que pensar se tinha machucado alguma coisa”.

Seus pais o ensinaram a verificar se estava tudo bem quando esbarrava em algo ou sofria algum tipo de acidente. Nesse sentido, você imagina como é ir ao médico e não conseguir descrever como se sente, porque não sente nada? “Sempre me perguntam quais são minhas impressões de dor, mas não posso responder porque nunca a experimentei: seria como perguntar a um cego o que ele vê”, diz Pete.

“Tenho uma completa ausência de dor, mas não de dor emocional. Eu não sinto coisas como tensão muscular ou fadiga muscular por excesso de esforço, mas como todo mundo, meu corpo tem seus limites físicos. Se estou fazendo um trabalho fisicamente exigente, meu corpo não envia sinais para me avisar a hora de parar, mais cedo ou mais tarde ele simplesmente trava. Ainda posso sentir meu corpo reagindo a coisas como desidratação, e já tive várias insolações porque percebi tarde demais que fiquei tempo demais no sol.”

Isso sem falar nos efeitos na saúde mental. “Quando eu era mais jovem, não havia a tecnologia que existe agora para diagnosticar um caso de CIP e eu não podia compartilhar meu caso com outras pessoas”, diz ele. Além disso, o médico lhe disse que no máximo ele poderia viver 18 anos. “Ouvir que você não viverá uma vida longa pode torná-lo um tanto imprudente. Foi só quando encontrei uma comunidade de pessoas com o mesmo problema, que minha perspectiva mudou e comecei a sentir melhorias com meu próprio bem-estar mental”.